연명의료 중단, 법과 시행령에 이름이 적힌 시술은 일곱 가지예요 — 멈추면 안 되는 네 가지는 따로 적혀 있어요

「연명의료를 중단했다」는 말을 뉴스에서 듣게 돼요. 그런데 무엇을 멈추는 것인지는 좀처럼 설명되지 않아요.

「심폐소생술, 혈액 투석, 항암제 투여, 인공호흡기 이렇게 네 가지」로 아는 경우가 있어요. 조문을 열어 보니 그 넷은 맞는데, 거기서 끝이 아니었어요.

법률이 넷을 적고, 시행령이 세 개를 더 적고 있었거든요.

이 글이 재는 자리를 먼저 못박을게요. 국가법령정보센터 공개 창구에서 「호스피스ㆍ완화의료 및 임종과정에 있는 환자의 연명의료결정에 관한 법률」과 그 시행령, 시행규칙 세 건을 그대로 받아 읽었어요. 법률은 시행일이 2025년 10월 2일인 판인데, 응답이 조문 단위로 51칸을 돌려주고 그중 6칸이 「제1장 총칙」처럼 장 제목만 적힌 줄이라 실제 조문은 45개예요. 시행령은 같은 날 시행 조문 16개, 시행규칙은 2026년 1월 13일 시행 조문 28개고요. 셋 다 이 글을 쓰는 날 기준으로 시행일이 지나 적용 중이에요. 세는 단위는 「조문에 시술 이름이 실제로 적힌 칸」 이고, 임상에서 어떤 환자에게 무엇이 해당하는지는 이 글의 축이 아니라 다루지 않아요. 옮긴 것은 조문에 적힌 문장까지예요.

법률이 이름을 적은 시술은 넷이에요

법률 제2조제4호가 연명의료를 정의해요.

「연명의료」란 임종과정에 있는 환자에게 하는 심폐소생술, 혈액 투석, 항암제 투여, 인공호흡기 착용 및 그 밖에 대통령령으로 정하는 의학적 시술로서 치료효과 없이 임종과정의 기간만을 연장하는 것을 말한다.

여기까지가 흔히 도는 「네 가지」예요. 그런데 문장이 넷에서 끝나지 않아요. 「및 그 밖에 대통령령으로 정하는 의학적 시술」이 뒤에 붙어 있어요.

대통령령은 시행령이에요. 법률이 자리만 만들어 두고 이름은 아래 법령에 넘긴 거예요.

또 하나 눈여겨볼 게 있어요. 이 정의에는 「치료효과 없이 임종과정의 기간만을 연장하는 것」이라는 조건이 붙어 있어요. 시술 이름만으로 정의가 끝나지 않는다는 뜻이에요.

시행령은 셋을 더 적고, 칸 하나를 비워 뒀어요

시행령 제2조가 그 자리를 받아요. 호는 모두 네 개인데, 성격이 갈려요.

제4호에는 시술 이름이 없어요. 대신 누가 어떤 기준으로 판단하는지가 적혀 있어요. 담당의사가, 환자의 최선의 이익을 보장하기 위해, 의학적으로 판단하는 시술이라고요.

그러니까 이 칸은 채워진 칸이 아니라 열려 있는 칸이에요.

그래서 이름이 적힌 칸은 일곱이에요, 여덟이 아니고요

두 조문을 합쳐 볼게요.

시행령 제2조의 호는 넷인데 제가 센 것은 셋이에요. 제4호는 시술 이름이 아니라 판단 기준이라서요.

그래서 이 글은 「연명의료는 일곱 가지」라고 쓰지 않아요. 정확히 말할 수 있는 것은 「이름이 적힌 시술이 일곱」까지예요. 목록은 일곱에서 닫히지 않고, 제4호를 통해 열려 있으니까요.

「연명의료는 딱 네 가지」라는 설명도, 「딱 일곱 가지」라는 설명도 조문과는 조금씩 어긋나요. 조문이 만든 모양은 이름 일곱 + 열린 칸 하나예요.

멈추면 안 되는 네 가지는 다른 조문에 있어요

여기가 오해가 가장 잦은 자리예요. 그 답은 정의 조문이 아니라 이행 조문에 있어요.

법률 제19조제2항이 한 문장으로 적어요.

연명의료중단등결정 이행 시 통증 완화를 위한 의료행위와 영양분 공급, 물 공급, 산소의 단순 공급은 시행하지 아니하거나 중단되어서는 아니 된다.

한 항 안에 넷이 나란히 적혀 있어요. 이 넷은 연명의료 목록과 짝을 이루는 반대편이에요.

특히 눈에 띄는 건 산소예요. 인공호흡기 착용은 제2조제4호의 연명의료 쪽에 있고, 산소의 단순 공급은 제19조제2항의 중단 금지 쪽에 있어요. 같은 산소인데 조문이 갈라 놓은 거예요. 무엇이 어느 쪽에 해당하는지는 조문이 아니라 현장의 판단이고, 이 글은 조문이 두 자리에 나눠 적었다는 사실까지만 옮겨요.

자리를 만든 날과 채운 날이 달라요

시행령의 세 이름은 처음부터 있던 게 아니에요.

• 법률 제2조는 개정 2018.3.27 표기를 달고 있어요. 그 부칙이 「제2조제3호ㆍ제4호ㆍ제6호ㆍ제7호 … 의 개정규정은 공포 후 1년이 경과한 날부터 시행한다」고 적어요. 부칙이 날짜를 숫자로 적지 않고 이렇게 적었기 때문에, 여기서는 계산하지 않고 그대로 옮겨요.
• 시행령 제2조에는 본조신설 2019.3.26 표기가 붙어 있어요. 그리고 그 시행령 부칙이 「이 영은 2019년 3월 28일부터 시행한다」고 적어요.

정리하면 법률이 빈자리를 만들고, 시행령이 그 자리에 세 이름을 적어 넣은 순서예요. 체외생명유지술과 수혈, 혈압상승제 투여가 목록에 들어온 건 2019년 3월 28일부터예요.

조문만 놓고 보면, 2019년 3월 28일 이전 시점의 목록은 넷이에요. 그러니까 넷이라는 말이 틀렸다기보다 그 시점의 조문인 거예요.

의사를 확인하는 길은 셋, 확인할 수 없을 때는 둘이에요

「가족이 동의하면 된다」는 말도 자주 들려요. 조문은 그것보다 잘게 갈라 놓았어요.

법률 제17조제1항은 환자의 의사를 확인하는 방법 세 가지를 적어요.

제3호에는 조건이 많이 붙어요. 충분한 기간 동안 일관하여 표시된 의사여야 하고, 담당의사와 해당 분야 전문의 1명의 확인을 거쳐야 해요. 가족이 1명이면 그 1명의 진술이고요. 배치되는 다른 가족의 진술이 있으면 그러하지 아니하다는 단서도 있어요.

법률 제18조제1항은 상황이 달라요. 문이 열리는 조건부터 둘이에요. 제17조로 의사를 확인할 수 없고, 거기에 더해 환자가 의사표현을 할 수 없는 의학적 상태일 때예요. 그때 두 가지를 적어요.

두 호 모두 끝에 담당의사와 해당 분야 전문의 1명이 확인한 경우라는 말이 붙어 있어요. 가족의 합의만으로 닫히는 구조가 아니라는 뜻이에요. 항 본문에는 단서도 하나 더 있어요. 담당의사 또는 해당 분야 전문의 1명이 환자가 연명의료중단등결정을 원하지 아니하였다는 사실을 확인한 경우는 제외한다고 적혀 있어요.

두 조문의 가족 범위도 서로 달라요. 이게 뭉뚱그리면 놓치는 자리예요.

제17조는 촌수를 끊지 않고 「직계비속ㆍ직계존속」이라고 적고, 제18조는 1촌과 2촌으로 끊어요. 둘 다 19세 이상이라는 조건이 붙고, 제18조 쪽에는 행방불명자 등 대통령령으로 정하는 사유에 해당하는 사람은 제외한다는 말이 하나 더 붙어 있어요.

이행의 문턱도 조문에 있어요. 제15조는 담당의사가 제17조에 해당하거나 제18조에 해당하는 두 갈래 중 하나일 때에만 이행할 수 있다고 해요. 제16조제1항은 이행 전에 담당의사와 해당 분야의 전문의 1명이 함께 임종과정 여부를 판단하고 기록하라고 하고, 제2항은 호스피스전문기관에서 호스피스를 이용하는 말기환자에 대해서는 담당의사의 판단으로 갈음할 수 있다고 해요.

참고로 이 법에서 말하는 의료기관은 제10조제2항이 의원ㆍ한의원ㆍ병원ㆍ한방병원ㆍ요양병원 및 종합병원으로 적어 두었어요. 이 이름들이 무엇으로 갈리는지는 의원·병원·종합병원을 가르는 기준에 따로 적어 뒀어요.

미리 써 둔 문서가 효력을 잃는 네 경우

사전연명의료의향서는 제2조제9호가 19세 이상인 사람이 직접 문서로 작성한 것이라고 정의해요. 그런데 써 두었다고 언제나 효력이 있는 건 아니에요.

제12조제8항이 효력이 없는 경우를 네 개로 적어요.

여기에 단서가 하나 붙어요. 「다만, 제4호의 경우에는 그 때부터 효력을 잃는다」예요.

앞의 세 경우와 네 번째가 다른 지점이 이거예요. 제1호부터 제3호까지는 처음부터 효력이 없고, 제4호만 그 때부터 잃어요. 뒤에 쓴 문서가 앞의 문서를 덮는 구조예요.

바꾸는 것도 열려 있어요. 제12조제6항은 작성한 사람이 언제든지 변경하거나 철회할 수 있다고 하고, 제10조제5항은 환자가 연명의료계획서의 변경이나 철회를 언제든지 요청할 수 있고 담당의사는 이를 반영한다고 해요.

본인이 아닌 사람이 창구에서 무엇을 대신할 수 있는지가 궁금하시면 처방전 대리수령 쪽에 서류 기준을 적어 뒀어요.

같은 구조가 정의 조문 안에 두 번 더 있어요

「이름 몇 개 + 열린 칸」은 이 법이 반복해 쓰는 모양이에요.

첫째, 호스피스 대상 질환이에요. 제2조제6호가 목을 다섯 개 두는데 이름이 적힌 것은 넷이에요. 가목 암, 나목 후천성면역결핍증, 다목 만성 폐쇄성 호흡기질환, 라목 만성 간경화. 마목은 「그 밖에 보건복지부령으로 정하는 질환」이에요.

여기서는 그 열린 칸이 닫혀요. 시행규칙 제2조의2가 받아 별표 1로 채우거든요. 별표 1에 적힌 질환명은 만성호흡부전 하나이고, 그 아래 질병코드가 13개 붙어 있어요. 표기는 「신설 2022. 4. 14.」예요.

둘째, 말기환자 정의예요. 제2조제3호에도 목이 다섯 개 있는데, 다섯 개가 전부 「삭제」 표기로만 남아 있어요. 개정 연월일이 옆에 적혀 있고요. 지금 제3호는 「보건복지부령으로 정하는 절차와 기준에 따라」로 넘겨요. 그 자리를 받는 시행규칙 제2조는 종합적으로 고려할 기준을 여섯 개로 적는데, 마지막 호가 또 「보건복지부장관이 특히 필요하다고 인정하는 기준」이라 열려 있어요.

정리하면 이래요. 호스피스 질환 쪽은 열린 칸이 이름으로 닫혔고, 연명의료 쪽은 열린 칸이 판단 기준으로 남았어요. 같은 법 안에서 두 갈래가 다르게 처리돼 있는 거예요.

법률이 목을 나열해 두고 아래 법령으로 넘기는 구조 자체는 다른 곳에서도 보여요. 국가건강검진의 근거 조문 쪽에도 그런 나열이 있어요.

조문이 쓰지 않는 말도 있어요

이 주제에는 「존엄사」나 「안락사」라는 말이 따라붙어요. 그래서 세어 봤어요.

이번에 받은 법률과 시행령, 시행규칙 세 문서의 조문 전부, 그러니까 법률 45개와 시행령 16개, 시행규칙 28개를 문자열로 세었더니 존엄사 0회, 안락사 0회였어요. 개정문과 부칙, 별표와 별지 서식까지 응답 전체로 넓혀도 같았어요.

대신 조문이 쓰는 말은 「연명의료중단등결정」과 「이행」이에요. 앞의 말은 세 문서의 조문에서만 세어 89회예요. 별표와 별지 서식까지 넓히면 더 늘어요.

세상 어디에도 없다는 말이 아니에요. 제가 본 범위는 방금 받은 세 문서의 조문까지이고, 다른 법령이나 고시, 판례는 열지 않았어요. 다만 이 법을 근거로 이야기할 때 조문이 실제로 쓰는 낱말이 무엇인지는 이 범위 안에서 분명해요.

확인하지 못한 것

정직하게 적어 둘게요.

• 벌칙 조문을 열지 않았어요. 조문이 적은 효과, 그러니까 효력이 없다거나 이행할 수 있다거나 기록해야 한다는 데까지만 옮겼어요.
• 별지 서식의 실제 기재란을 받지 않았어요. 서식 번호가 조문에 있다는 사실까지만 확인했어요.
• 등록기관과 관리기관, 윤리위원회의 지정 기준을 열지 않았어요.
• 임상에서 어떤 시술이 시행령 제2조제4호에 해당하는지 판단하지 않았어요. 그건 조문이 담당의사에게 맡긴 자리예요.
• 판례를 보지 않았어요. 조문과 부칙, 별표 1 까지만 읽었어요.

정리

세 줄로 줄이면 이래요.

첫째, 이름이 적힌 시술은 일곱이에요. 법률에 넷, 시행령에 셋이고, 시행령에는 이름 대신 판단 기준만 적힌 칸이 하나 더 있어요.

둘째, 멈추면 안 되는 넷은 다른 조문에 있어요. 통증 완화를 위한 의료행위와 영양분 공급, 물 공급, 산소의 단순 공급이 제19조제2항에 함께 적혀 있어요.

셋째, 가족이 나오는 조문은 둘이고 범위가 달라요. 의사를 확인하는 제17조와 확인할 수 없을 때의 제18조가 요구하는 것이 서로 달라요.

「연명의료가 몇 가지냐」를 이야기하실 때는 숫자보다 먼저 열린 칸이 어디에 있는지를 함께 보시면 조문과 어긋나지 않아요.